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<治療中 2012年>「2012年9月 新しい場所」

2012/09/06
お休み中、いろいろ考えていたのですが…
突然で申し訳ありませんが、ブログの更新を終了することにしました。

いくつかの理由があるのですが、
いつもの通り正直に書こうと思います。


一番大きな理由は、最近生活が変わり、
この病気に関わるボランティア活動を始めたことです。

もともと限られた体力を割くことになり、体調を崩すようになりました。

そこで、体調を立て直すために、自分の生活について見直し、
厳しく取捨選択しなおそうと思うようになりました。


私にとって最も大切なことは、病気を悪化させないこと。
それは、大好きな夫のために、家事を出来る限りしたいから。

そして、その次に、通院やお墓参りなどの重要な用事。
この春、経過観察が必要な別の病気にもなり、通院は2ヶ所になりました。

それから、この病気で苦しんでいる人のためにお手伝いすること。

…この順位でいくと、他のことをする余裕はほとんどなくなります。
まあ、病気なのですから、あたりまえのことです。

家族と会うこと、友人と会うこと、PCでブログを書くこと…
どれも大好きなことですが、何もかもを選ぶことは出来ません。
それを自覚しなければならない、と思いました。


もうひとつの大きな理由は…
ずっと来てくださっている方が何人かいらっしゃるのですが、
コミュニケーションを取れなかったことです。

それは、ひとえに、私に問題があるのだと思いました。
私のブログでは、どなたかのお役に立つことが難しいのではと思うようになりました。


とはいえ、いつかまた別の形で、ブログを再開し、
痛みに苦しんでいる人、この病気の解明のために、
自分なりに情報を発信したいと思う気持ちもあります。

それまで、もっと勉強し、もっと成長し、
その日まで、まずは自分に出来ることをしようと思います。


今まで、来てくださった方へお詫びと、
心からの感謝の気持ちをこめて。

今までこのつたないブログに来ていただき、ありがとうございました。
皆様のご健康とご多幸をお祈りしています。
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13:26 CFS治療中 2012年 | コメント(6) | トラックバック(1)

2012年7月 点呼

2012/07/30
ご無沙汰しております。

ここ数ヶ月、すこし忙しい日々だったため、
症状(体の痛み、吐き気、睡眠障害、動悸、息切れ)が強く出るようになりました。

特に睡眠障害はひどくなり、寝付くのに1時間、2時間かかり、
明け方まで眠れないことも何回かあったので、
先日の通院で初めて睡眠薬(マイスリー)の処方をお願いしました。

薬で眠ろうというのではなく、いざというとき(次の日に大事な用が入っている時など)のために、
手元に置いておきたかったのです。


外出する、またはパソコン作業をする、電話で話すなどすると、
それだけで疲れてしまい、歩く体力の余裕がなくなり、スーパーにも車で行くことが増えました。

それにより、精神活動が過多になり、夜眠れなくなり、
また、特に足の筋肉が目に見えて細くなり、階段を上るときにも筋肉痛を感じるようになりました。


どうにか調整しようとしましたが、やはり活動過多であると思い、
外出やパソコン作業を減らし、電話で話すことをやめ、
体調を立て直すことにしました。


その分の体力を、歩くことにあてたり、
睡眠障害を防ぐあらゆることを実行し(ストレッチ、ハーブティー等)、
ようやく寝つきがよくなってきました。


しばらく、体調管理のため、ブログの更新を控えさせていただきたいと思います。
2週間~1ヵ月半を考えています。


そこで、この機会に点呼をしてみたいと思いました。
ほんとうは、このブログが3年続いたら(来年のお正月です)行なおうとひそかに思っていたのですが、
すこしフライングでしたいと思います。

リピートして下さっている方はほんとうに少数でいらっしゃると思いますが、
かつ、私の想像では、ほとんどが顔見知りの方だと思うのですが、
点呼にご協力いただければ、この上ない光栄です。

もちろん、公開ではなくても、さらに匿名でも。

お一人もいないと、さすがにへこむかと思いますので、
どうぞよろしくお願い致します。

さんざん、お休みしていた上に、このようなわがままなことで申し訳ありませんが、
一応、患者であることをご勘案いただき、お許しいただければと存じます。


こんなつまらないブログに来て下さっている方に心からの感謝をこめて。

すう
00:23 CFS治療中 2012年 | コメント(2) | トラックバック(0)

2012年6月 CFSと不妊

2012/06/29
このブログにはCFSのことだけ書こうと決めているのですが、
今回はほとんど不妊治療の話になります…ご了承下さいませ。

CFSはとても対処が難しい病気です。
それを、一応この病気の私はわかっているつもりです。
今も試行錯誤しています。

それでも…

比べることではないのですが(だいたい不妊って病気じゃないし)、
私にとっては、不妊とCFSは人生の2大テーマなので、
あくまでも私の視点で書いてみようと思います。

-----

不妊とCFSとの共通点は、「これで絶対治る」という薬や方法がないこと。
原因がわからなかったりすること。
だから、何年も悩み続ける人が多いこと。


しかし、私が一番違うと思うのは、
不妊には、「何が正しいのかわからない」
ということがたくさんあるということ。


例えば、「健康」にとって正しいことは、ある程度ある。
しかし、「妊娠」に関して言えば、例外が多すぎるのだ。


例えば、食事をしっかり取ること。
健康な胎児を育てるために「妊娠後」には必要不可欠なことだ。

しかし、「妊娠するかどうか」に限ると、必ずしも関係ない。
なぜなら、栄養状態が最悪の発展途上国でたくさんの人が妊娠しているからだ。
飢餓状態になると、子孫を残そうという本能が高まるという説もある。


また、これも不妊の世界では常識なのだが、
「高温期の過ごし方」にも正反対の説があり、未だにどちらが正しいのかわからないこと。
高温期というのは、排卵後、治療なら受精卵をお腹に戻した後の期間のことだ。

「動かない方がいい」 vs 「動いた方がいい」 という永遠のテーマ。

妊娠しやすい人にはばからしく思えると思う。
「妊娠していたことに気付かなくてディズニーランドで遊んじゃった」とか、
「上の子を抱っこして動きっぱなしだもの、ぜんぜん関係ないでしょ」ということになる。

でも、あくまでもそれは、妊娠に悩みのない人の場合だ。
不妊じゃない人達は、何をしようとしまいと妊娠する。


「動かない方がいい」というのは、
「お腹に戻した受精卵がくっついていますように!!」という切なる気持ちもあるが、
実際に、妊娠しにくい人の中には、ほんとうに動かないほうがいい人もいる。
医師から「流産してしまうから絶対安静」と言われる人も多い。

動かない生活を不妊用語で「姫生活」と言うのだが、
体験談を何百と読んだが、「姫生活をしたからか、妊娠した」という体験談は多い。


これに対して、「動いた方がいい」というのは、
子宮の血流をよくするため、人間は動いているのが健康な状態だから、という説。
これに対しても支持する体験談があるから、混乱してしまう。
「姫生活のときはだめだったけど、走ったりしたのに妊娠した」というように。

でも、運動して、子宮の血流がよい人が妊娠の確率が高いことになると、
立つことも出来なくて車椅子に座りっぱなしの私の親友(重度障害者)があっという間に妊娠したことはどうなんだろう?


…こうなると、何がなんだかわからなくなってくるでしょう…。

結局、私のたどり着いた結論は、
不妊じゃない人はどんな状態でも妊娠するので、その人達の状況は参考にならないということ。
だから妊娠しにくい人は、姫と運動、周期を変えて両方試した方がいいのかもということ。


また、妊娠の結果は、0か100しかない。
ダメだった時、今回は20点だったのか、80点だったのかがわからないのだ。
だから、自分のしていることがいいことなのか、妊娠にすこしでも近づいているのかがさっぱりわからないことになる。



そういう点だけに絞れば、CFSはわかりやすく感じた。

「動きすぎると悪化する」

もちろん、原因と結果がわかりにくいときもあるけれど、
長い目で検証していくと、パターンが見えてくる。
それをもとに試行錯誤していくことが出来る。

不妊で悩み続けた私には、驚きのことだった。
自分がしたことしないことが、そのまま体にあらわれるのだ。
まるで化学の実験のように、いいことも悪いことも、裏切りのない結果が。
それはつらいことでもあるけど、自分がしていることがいいことなのかよくないことなのかもわからない不妊に比べたら、ずっと対処しやすい気がした。
12:01 不妊治療 | コメント(0) | トラックバック(0)

2012年6月 友人へのメール 後半

2012/06/11
前回に引き続き、CFSの友人へ書いたメールの後半です。
(すこしダブらせています)

-----

私達って、人と会っている時、不思議とがんばれちゃう。
でもそれは、自分をだまして、病気にだまされているだけだよね。
本当はすごく疲れている。

だから、出来れば早めに、疲れを体から出す=休む。
じゃないと、自分をだまし続けて、どんなに疲れているかわからなくなってしまうから。
それで、休まないでいて、悪化してしまうんだと思う。

ものすごく頑張った後で、何ヶ月も動けなくて休んでいるって言っていたよね。
でも、たぶんそれはいいことのような気がする。
そこをさらに死ぬ気でがんばると、わけのわからないところへ行ってしまうと思う。

休むと具合が悪くなるのは、体からの
「休んで! お願い、もう動かないで!」
というメッセージだと思うの。

だから、ひたすら休む。
時間はかかるし焦るけど、先生の言葉を信じる。
「動けない時は動かないで、動けるようになったら動けるから」
という言葉を。

例えば私の場合は、昨日外出したから、今日は外出しないで家事の合間は出来るだけ横になるって決めている。
最近はだんだん元気になってきたから動こうと思えば動けるし、外出もしようと思えば出来る。
でも、絶対にしない。

ソファで横になって、暖かくして楽にして、同時に精神もリラックスさせて、強制的に休む。
そうすると、だんだん痛みが出てきたり、だるさが重くなったり、気持ちが悪くなってくるの。

「やっぱりね」って思う。
やっぱり疲れていたんだね、外出したから、って。

何時間も気持ち悪くて痛くて、
この間言っていたよね、「トンネル」みたいって。
先がどこかに抜けているのかわからない具合の悪いトンネルに入っていくようで、
永遠に休んでいるのが怖いって。

私は今までの経験で、1日か2日先にはこれを抜けるってわかっているから、
そこに自分から入っていく。
それが、「回復」への唯一の道だと思っているから。
他に方法があればそれに越したことがないけど、ないんだものね。

でも、仕事を辞めた後は、何ヶ月も「トンネル」の中だった。
毎日激痛の時間が長くて、いつになったらこの痛みが収まるのかわからなかった。
病気なのに4年も仕事をしてしまったからだと思う。
その上、家事と不妊治療もしていたから、そのたまった疲れのせいだったと思う。

でも、ひたすら休んでいたら、今みたいに痛みが少ない生活を送れるようになった。
もちろん、今も一日の行動を自分で制限しているけど、1日か2日で回復するので、予定が立てやすくなった。
普通の人に比べると40%くらいの活動量だし、だから治っているのか不安な時もあるけど、
電車に乗れるようになったり、微熱が下がったり、体がすこしだけ軽かったり、
小さな変化はある。
だから、これからも小さな変化を見逃さず、すこしでもよくなっていけばと思っています。
そうして、それが誰かの役に立てばすごくうれしいから。


またお会い出来るのを楽しみにしています。
私もとってもとっても楽しかった!!!
12:20 CFS治療中 2012年 | コメント(0) | トラックバック(0)

2012年6月 友人へのメール 前半

2012/06/05
先日、CFSの友人に会った。
まだ、会ったのは2回目だけど、私は彼女のまっすぐなところが好きで、
勝手に友人だと思っている。


彼女へのメールが、誰かのお役に立てればと思い、
抜粋して書いてみます。
(長いメールなので、2回にわけることにしました)

-----

「寝る」「横になる」のは楽だよね!
なんでだかわからないくらい。

私の想像では、横になるのは、重い頭も支えなくていいし、全身にとって一番楽な状態だからだと思う。

あと、これはほんとに想像だけど、私達って何かの循環がうまくいっていないかんじがする。
だから横になると、体が平らだから、うまく循環するかんじ。
脳に何かが戻っていくのかな、横になると。

なぜそう思うかというと、私は活動すると体が痛み始める。
動けば動くほど、痛みが強くなって、ひどいと座っていられなくなる。
でも、横になると、そのひどい痛みがスーッと引いていくのがわかるの、少しずつなんだけど、横になったとたんに。
なんか変でしょう? でもそうなの。

この間も話したけど、痛くて歩けなくなったことが何回かあって、
それでとにかく「ある程度以上動かない」「横になって休む」を心がけています。

一番いいのは、家に帰って、自分の中の「がんばりスイッチ」を切って、横になって休むこと。
外出先でも、横になれる場合は(実家とか車の中とかね)、横にならせてもらい休みます。
携帯を充電するみたいなイメージ。

横になって休むと、ホッとして痛みが引いていって、
でもしばらくすると、かえって痛みが出てきたり、具合が悪くなる。吐き気とか。
同じだよね?

でも、私はそういうふうに「具合が悪くなること」を「いいこと」だと思っているの。
それは、たまった疲れが、体から出て行っているんだと考えている。
なぜかというと、それを出してしまうと、回復するから。

私達って、人と会っている時、不思議とがんばれちゃう。
でもそれは、自分をだまして、病気にだまされているだけだよね。
本当はすごく疲れている。

だから、出来れば早めに、疲れを体から出す=休む。
じゃないと、自分をだまし続けて、どんなに疲れているかわからなくなってしまうから。
それで、休まないでいて、悪化してしまうんだと思う。
15:32 CFS治療中 2012年 | コメント(0) | トラックバック(0)
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